巴彦淖尔市医院2018-10-31
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▍文字：张雅婷 ▍版面编辑：张雅婷
▍审核：韩华敏
【导语】近期，中国罕见病联盟第一次学术会议暨中国罕见病联盟成立大会在北京召开，巴彦淖尔市医院成为中国罕见病联盟首批成员单位。
为提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新，推动我国生物医药发展和医学技术进步。10月24日，中国罕见病联盟第一次学术会议暨中国罕见病联盟成立大会在北京协和医院成功召开。国家卫健委领导、各相关协会领导出席本次会议。巴彦淖尔市医院成为中国罕见病联盟首批成员单位，副院长岳勇应邀出席本次联盟成立大会。
据悉，巴彦淖尔市医院是入选的内蒙古地区仅有的两家联盟成员单位之一，也是唯一一家加入罕见病联盟的地市级医院。罕见病联盟成立后，巴彦淖尔市医院将以患者为中心，借助北京协和医院等具有诊治优势的平台，规范临床诊疗、加强学术交流、人才培养，在罕见病宣教、科研、诊疗及社会倡导等方面形成紧密合作，开展罕见病的筛查、诊治、临床资料收集以及罕见病的精准医学研究，为罕见病精准分型、诊断、治疗和预防提供决策依据，让罕见病患者能够尽早的得到正确的诊断，共同推动中国罕见病事业的发展，造福罕见病患者。
罕见病是指那些发病率极低的疾病，大多是慢性、退行性疾病，会导致残疾等非常严重的后果，甚至可能危及生命。但其实，罕见病并不罕见。全球预计有超过3 亿名罕见病患者，中国为1680 多万。然而，全球患者都面临着诊断率低、缺医少药、全球政策壁垒高筑等巨大困境，中国的罕见病领域面临着尤为重大的挑战。保障罕见病患者的健康权益需引起社会各界的重视。
中国罕见病联盟是经国家卫健委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构，以及高等院校、科研院所、企业等，自愿联合组成的全国性、非营利性、合作性的交流平台。联盟的主要任务是联合成员各自优势，多方合作，加强罕见病的临床研究，完善罕见病标准化诊治体系，加强患者和医务人员健康教育，不断提升罕见病临床诊治和保障水平，推动罕见病相关生物医药产业发展，提高罕见病患者生命质量。
